France Asso Santé nous fait par de la publication des premiers résultats d’une enquête réalisée dans le cadre d’une consultation citoyenne pilote en ligne, menée de décembre 2021 à mai 2022, principalement en France, en Belgique et au Royaume-Uni. Au total, 4.244 citoyens ont complété le test interactif et 5.932 opinions ont été partagées sur la plateforme concernant la réutilisation des données de santé.
L’analyse est passionnante et ouvre pour nous tous la réflexion et le débat déjà européen.
Les lois et l’éthique vont devoir accompagner le projet de réutilisation des données de santé pour obtenir ce qui est nommé dans le rapport ‘bienveillance conditionnelle’ des citoyens.
La nouvelle de France Asso :
https://www.france-assos-sante.org/actualite/publication-des-premiers-resultats-de-la-consultation-citoyenne-le-debat-des-donnees/
La synthèse et l’accès aux résultats :
https://ourhealthydata.eu/fr/news_items/2550
Si vous n’avez pas participé au recueil, le matériel pédagogique de réflexion sur le réusage des données est particulièrement intéressant :
https://ourhealthydata.eu/fr/table-of-content
exemple : Le cancer de Robert sous la forme d’une bande dessinée interactive :
https://story.ourhealthydata.eu/?language=fr
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